雙胞胎貧血紅血球增多症序列——慶祝15年的罕見的疾病的研究

雙胞胎貧血紅血球增多症序列——認識到水龍頭在世界範圍內的研究
慶祝15年的罕見的疾病的研究
[Almere,荷蘭,2021年2月1日]3月3日,2021年,15周年雙貧血紅血球增多症的命名序列,一種罕見的疾病影響的同卵雙胞胎。這個日期,水龍頭支持全球基金會將識別的工作人員,他們花了時間致力於發現更多關於水龍頭和提高意識在2月這罕見的診斷的重要方麵。
水龍頭影響3至5%的雙胞胎共用一個胎盤,胎盤是由微小的連接,通過紅細胞隻從一個嬰兒,稱為捐贈者,他們的兄弟,被稱為接收者。有兩個形式的水龍頭,一個激光手術後發生雙胞胎輸血綜合征(ttt),和其他自然發生。都有長期和短期並發症嚴重影響嬰兒。
“水龍頭的研究已經發展在過去的15年。我們現在知道如何以及何時與MCA多普勒屏幕。我們也知道更多關於其他的跡象,而且尋找那些至關重要。也是必不可少的,我們認識的短期和長期影響post-laser水龍頭和自發的水龍頭。研究是不斷發展的,我們需要提高的意識保持最新的最新發現。雙胞胎貧血紅血球增多症序列一天大約是認識到水龍頭的進化研究和提高意識。”Enrico Lopriore博士說,新生兒學主管LUMC,萊頓,和水龍頭的讚助人支持基礎。
世界上缺乏認識的水龍頭。許多指南不支持至關重要的篩選在子宮內。
“這燃料需要提高對水龍頭的認識,篩選協議,以及短期和長期的影響,”斯蒂芬妮·恩斯特說水龍頭支持基金會的創始人。“15年的研究說,我們應該認識到這種罕見的疾病,積極篩查的護理協議雙胞胎共用一個胎盤。隻是不再接受說指南不支持它,我們現在比以往任何時候都更了解它。”
雙胞胎貧血紅血球增多症一天創造一個有意義的和TAPS-centric一天,我們可以認識到家庭麵臨獨特的挑戰和承認的貢獻和奉獻的世界各地的研究人員。
水龍頭支持基金會是一個不是盈利組織致力於提高意識的龍頭,為家庭提供一個支持網絡診斷,幫助研究這種罕見的疾病。有關更多信息,請聯係hello@tapssupport.com,或訪問我們的網站www.tapssupport.com

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左水龍頭的支持
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Aalbessenstraat 7
1326 hs Almere
荷蘭
+ 31629841203

水龍頭支持基金會是一個非營利組織,致力於全球的知名度雙胞胎貧血紅血球增多症序列,籌集資金,研究這種罕見的疾病。由“水龍頭雙胞胎的母親的形象在世界範圍內被視為麵臨這種情況,他們的故事,以及這種疾病的研究人員把他們的生活她的作品的靈感來源。

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